Stella Young er inne på et viktig poeng i foredraget sitt på TEDxSydney. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg får høre hvor flink jeg er når jeg gjør helt normale ting. Når folk følger etter deg når du er på butikken og handler melk og det eneste kommentaren de klarer å komme med er «så flink du er og handler melk på egenhånd»

Det er litt som Delillos låta Flink

Jævlig irriterende…

Oppdatering vedrørende heis probleme sist fredag!

På tirsdag  fikk jeg mail fra NSB om at de skulle ta pp saken videre med Jernbaneverket og ettersom de forstod så gir Jernbaneverket uttrykk for at de vil dekke utlegget. Jeg har vel å merke ikke hørt noe fra dem. I klagen jeg jeg sendte så skrev jeg også noen forbedrings punkter som kunne ha løst mye av problemene jeg havnet i på fredagen. De hadde NSB notert seg og oversendt han som jobber med UU i NSB. Det morsomme er at jeg ei kollega av meg kjenner han og tipset meg om at jeg burde bli venn med han på facebook siden jeg tar så mye tog. Så jeg fikk faktisk melding fra han på facebook før NSB sendte meg mailen om at han hadde mottatt klagen og forbedringspunktene som han skulle ta opp på møte med jernbaneverket. Etter å ha chattet litt med han på facebook så fant jeg frem en helt genial tjeneste. Washington Metropolitan Area Transit Authority har en tjeneste som heter ELstat som står for Elevator Alert System. Dette er en tjeneste hvor man kan abbonnere på heis statuser sånn at man kan sjekke og få varslinger når ulike heiser står stille på noen av stasjonene dems. Det er også mulig å gå inn og se planlagte stopp fremover på siden Elevator & Escalator Service Status 

 

En sjeldendag logo med teksten Rare Disease DayDagen i dag er sjelden dagen, eller egentlig så er det vel 29. februar som er sjelden. Alikevel har man den internasjonale sjelden dagen 28. februar de årene hvor den litt mer sjeldne dagen faktisk ikke eksiterer. Dagen i dag er ganske viktig for det gir oss en mulighet til å sette fokus på alle de som havner nederst på listene. Utfordringen er at de sjeldne er ikke så sjeldne alikevel hvis man ser på alle de som som har en sjelden diagnose sammen. Alikevel så er det vanskelig å få ting gjort.  For eksempel så er det vanskelig å drive forskning. For å drive forskning så er man avhengig av å ha et visst antall sånn at man kan teste om ulike ting hjelper men når man ikke har nok matriale å prøve ting på så vet man ikke helt om det bare er tilfeldigheter eller om det faktisk er et reelt resultat. Derfor er det viktig å få til samarbeid på tvers av landegrenser men det fører med seg en haug med utfordringer for hvordan data skal behandles osv. som igjen øker behovet for samsvarende lover og regler i mellom de ulike landene.

En annen ting er hvordan man skal bidra til behandling og habilitering. Sånn som det er nå så skal mer og mer gjøres ute i kommunene og det kan fungere ganske bra på ting som det er mye av. Det er lett å finne kompetanse som kan ta seg av de ulike tingene i de forskjellige kommunene, men når det kommer til sjeldne tilfeller så er det ikke så lett. Og kommunen kan ikke få noe særlig kompetanse på det heller hvis det kun finnes en i kommunen med den diagnosen.  I værste fall så kan man få behandling som er direkte feil for kunnskaps nivået ikke er bedre, og man tror at siden enkelte ting ligner på noe mer vanlig så går det sikkert ut på det samme. Derfor er det ganske viktig å få nasjonale rettningslinjer på hvordan ting skal behandles men siden vi er ganske sjeldne så havner vi ofte lengst ned i bunken.

Det er i mange tilfeller lurt å høre på personen det gjelder, men kanskje spesielt lurt å høre på de som har en sjelden diagnose for de er ofte den som vet mest om sin egen diagnose.

 

Hvis dere ikke har fått det med dere så har nå sessong 2 av «My Gimpy Life» begynnt! Her er alle episodene som har kommet så langt.

Sessong 1.

Episode 1:

Episode 2:

Episode 3:

Episode 4:

Episode 5:

Sessong 2:

Episode 6